Progetto fotografico di sensibilizzazione
Sotto la pelle
È un progetto nato dal desiderio di dare forma visiva e narrativa a una malattia che non si vede, ma che si sente in profondità: la fibromialgia.
Attraverso questo lavoro, voglio rompere il silenzio dell’invisibilità, usando il linguaggio della fotografia per generare empatia, consapevolezza e ascolto.
Che cos’è la Fibromialgia?
La fibromialgia, anche detta sindrome fibromialgica, è una patologia cronica caratterizzata da dolore muscolo-scheletrico diffuso, alterazioni neuro cognitive e molti altri sintomi. Questa condizione può manifestarsi a qualunque età, anche se più spesso nella terza/quarta/quinta decade di vita, interessando prevalentemente il sesso femminile e approssimativamente 1.5-2 milioni di persone solo in Italia. Ha un andamento cronico e i sintomi possono persistere anche tutta la vita, ma non sono sempre presenti nella stessa intensità o con lo stesso livello di gravità: ci possono essere peggioramenti della sintomatologia più o meno ricorrenti, e ciò spesso rende difficile la diagnosi.
E’ caratterizzata principalmente da:
- Dolore muscoloscheletrico diffuso: Il dolore è presente in tutto il corpo, spesso descritto come bruciore, rigidità o fitte, e può variare di intensità durante la giornata.
- Stanchezza profonda (fatica cronica): Le persone con fibromialgia si sentono spesso esauste anche dopo aver dormito a lungo. Il riposo non è mai veramente rigenerante.
- Disturbi del sonno: Difficoltà ad addormentarsi, risvegli notturni frequenti, o sensazione di sonno non profondo (spesso definito “non ristoratore”).
- Fibro-fog: difficoltà di concentrazione, perdita di memoria, confusione mentale
- Mal di testa o emicranie
- Colon irritabile, dolori addominali
- Intorpidimenti o formicolii alle estremità
- Ansia e depressione, spesso correlate al dolore cronico e all’incomprensione sociale
Sintomi principali:
Il dolore cronico è diffuso in tutto il corpo, spesso inizia localmente e si diffonde in altre sedi col passare del tempo. Può essere descritto in vari modi (come sensazione di bruciore, rigidità, tensione, come un crampo, un taglio, una scossa, una pugnalata, ecc.) ed è variabile in intensità da un giorno all’altro, da un momento della giornata all’altro e in relazione a fattori esterni come attività e sforzo, sonno e stress. La maggior parte dei pazienti sperimenta costantemente un certo grado di dolore, talvolta così intenso da impedire le attività quotidiane. I pazienti possono anche percepire come dolorosi stimoli esterni innocui, quali un semplice tocco.
La fatica nella sindrome fibromialgica è complessa e si presenta in due forme (fisica e mentale), anche se la maggior parte dei pazienti sperimenta entrambe le forme, con intensità variabile. La fatica fisica è legata a modificazioni metaboliche nel muscolo che, se portate all’esaurimento, provocano la temporanea inabilità dei muscoli a funzionare in modo ottimale. Il muscolo, utilizzato male, contraendosi sviluppa dolore e invia informazioni sbagliate al cervello; le informazioni sbagliate vengono mal interpretate, si invia un comando errato al muscolo che, mal comandato, a sua volta invierà informazioni erronee. Si crea così un circolo vizioso di movimenti assolutamente normali, eppure capaci di generare fatica. La fatica mentale, invece, è la temporanea incapacità di mantenere una funzione cognitiva ottimale per un determinato compito. Entrambe le forme di fatica sono graduali nell’insorgenza e dipendono da vari fattori come il grado di allenamento individuale, lo stato di salute generale e l’eventuale mancanza di sonno.
Il sonno è un problema comune per i pazienti con Fibromialgia. Circa il 90% soffre di sonno non ristoratore, insieme a condizioni di insonnia come l’incapacità di addormentarsi o risvegli molto precoci. Da un punto di vista neurofisiologico, il sonno profondo di questi pazienti è disturbato, causando micro-risvegli notturni con un aumento di attività dei muscoli e del sistema nervoso, fino ad avere un sonno molto leggero, per cui ci si sveglia al minimo rumore. Molti pazienti soffrono di parasonnie come la sindrome delle gambe senza riposo, apnee notturne o bruxismo. È importante ottenere una valutazione medica per trattare i singoli disturbi in modo mirato, in modo da migliorare, per quanto possibile, la qualità del sonno. È infatti ormai assodato che un miglioramento della qualità del sonno porta a un miglioramento della sintomatologia dolorosa.
I disturbi cognitivi della Fibromialgia si manifestano con difficoltà nella concentrazione, nella memoria a breve termine, nella velocità delle azioni, nella capacità di multitasking, nella distrazione, nella confusione mentale e nella nebbia cognitiva (detta fibro-fog). L’impatto di queste disfunzioni cognitive varia da persona a persona e dipende dal tipo di attività svolta. I pazienti con disturbi cognitivi gravi possono essere costretti a interrompere l’attività lavorativa. La nebbia cognitiva può avere un impatto sulla vita del paziente più del dolore, poiché non esiste un trattamento acclarato per questo problema.
Altri sintomi:
Rigidità: sensazione di difficoltà nel movimento di varie articolazioni; è solitamente presente al risveglio mattutino o dopo periodi di prolungata immobilità. Nei pazienti fibromialgici la rigidità mattutina non supera, solitamente, i 60 minuti; alcuni pazienti riferiscono la comparsa di rigidità anche nelle ore serali, al termine dell’attività lavorativa. Alcuni fattori esterni, come il microclima e l’umidità, possono peggiorarla.
Ipersensibilità agli stimoli esterni: le persone affette da Fibromialgia spesso percepiscono come fastidiosi o addirittura dolorosi suoni, odori e luci che le persone non affette da Fibromialgia percepiscono come “normali”. Inoltre, anche gli stimoli termici (il caldo e il freddo) vengono percepiti in modo più marcato rispetto alla norma.
Sindromi dolorose: sono spesso associate alla Fibromialgia. Alcuni sintomi comuni, come la cefalea e i dolori addominali (spesso parte di una franca sindrome del colon irritabile), sono inclusi nei criteri diagnostici recenti. La sindrome temporomandibolare e i disturbi dell’apparato uro-genitale (come la vulvodinia e la sindrome da vescica irritabile) sono anch’essi comuni e possono compromettere la qualità della vita.
Sintomi somatici: possono comprendere vari tipi di sintomi quali le parestesie (formicolii, bruciore, calore, punture di spilli) e la sensazione di gonfiore. In alcuni pazienti è possibile documentare una neuropatia delle piccole fibre nei tessuti periferici.
Disturbi del sistema nervoso autonomo: Il sistema nervoso autonomo controlla funzioni involontarie, come il battito cardiaco. I pazienti con Fibromialgia riportano secchezza degli occhi e delle mucose, disturbi visivi, intolleranza al freddo alle estremità, difficoltà a camminare e ipotensione ortostatica.
Disturbi della sfera psicologica: sono frequenti l’ansia, la depressione, i disturbi di personalità e la sindrome da stress post-traumatico. La valutazione e la diagnosi di disagio psicologico e disturbi affettivi nelle persone affette da Fibromialgia può essere difficile, poiché i sintomi possono essere conseguenza della malattia o delle terapie farmacologiche. Inoltre, occorre considerare gli aspetti di adattamento emotivo alla malattia e alla disabilità, che costituiscono un processo altamente soggettivo. La Fibromialgia può comunque coesistere con una forma depressiva più severa, che deve essere valutata da uno specialista.
Sintomi pseudoallergici: Alcuni pazienti riportano disturbi che mimano una forma allergica (rinite, congiuntivite, macchie sulla pelle, irritazione generalizzata delle mucose). Questo tipo di reazioni può essere scatenato da sostanze chimiche presenti nell’ambiente (profumi, detersivi, ecc). Alcune volte questi sintomi, se molto invalidanti e persistenti, si possono inserire in un quadro più generale di sensibilità chimica multipla.
È diagnosticabile?
Sì, ma è una diagnosi clinica di esclusione: non esistono esami di laboratorio o test strumentali che confermino direttamente la fibromialgia.
Spesso richiede mesi o anni per essere diagnosticata correttamente, perché i sintomi possono sovrapporsi ad altre patologie.
Non esistono ancora esami radiologici e di laboratorio che si siano dimostrati specifici, e quindi di utilità diagnostica, per la Fibromialgia.
Quali sono le cause?
Le cause non sono del tutto chiare, ma si pensa che ci sia una combinazione di:
- Fattori neurologici (alterazione nella percezione del dolore)
- Eventi traumatici (fisici o emotivi)
- Fattori genetici
Si può curare?
La Fibromialgia è una patologia cronica che richiede un trattamento continuo per arginare i sintomi e migliorare la qualità della vita. La difficoltà nella diagnosi e nella determinazione della patogenesi della sindrome fibromialgica hanno come conseguenza il problema della strategia terapeutica. La manifestazione della Fibromialgia è inoltre diversa nei vari pazienti e anche nel singolo paziente non è mai costante nel tempo; non sempre il dolore cronico è la causa principale del peggioramento della qualità della vita, ma in alcune persone possono esserlo le alterazioni del sonno e l’astenia. I farmaci sono efficaci nel 30% dei casi.
Per questi motivi, la terapia deve essere personalizzata e multidisciplinare.
Non esiste una cura definitiva, ma si può “gestire” con:
- Terapie farmacologiche (antidolorifici, antidepressivi)
- Terapie fisiche (fisioterapia, esercizi dolci)
- Supporto psicologico
- Modifiche allo stile di vita (alimentazione, attività fisica regolare, gestione dello stress)